制度の谷間を超えて
〜 当事者のための難病政策を考えるシンポジウム 〜タニマーによる、制度の谷間をなくす会
平成24年6月20日、障害者総合支援法が成立し、来年4月の施行に向けた準備が進められています。制度の谷間が解消されるはずだったこの法律は、実際には、その対象に（一部の）難病患者を追加したに過ぎず、根本的な谷間の解消にはほど遠い内容です。私たちは、支援を要するひと全てに必要な支援が行き届く制度が実現されるよう、みんなで考えてゆく最初の一歩として、シンポジウムを開催したいと思います。ぜひご参加ください。
日本の障害者福祉制度は、戦後の傷痍軍人対策として身体障害者の福祉法が定められ、続いて知的障害者の福祉法成立と身体障害者の範囲の拡大、精神障害者の福祉法成立といった順に長い年月をかけて徐々に整備されてきました。それは、この障害を追加、あの病気を追加、というように、障害や病気の名前がひとつづつ支援対象リストに追加されてきた歴史でした。しかし、身体障害者福祉法の成立から60年以上経った現在でも、まだリストに載らない何らかの機能障害（難病を含む心身機能の障害）をもつ人、または、そもそも何年ものあいだ検査を続けながら病名すらわからない人が数多くいます。
そうした人々は、「痛み」や「疲労」、「倦怠感」など様々な症状のために、重いものが持てない、移動範囲・活動内容が限定される、一日のなかで活動できる時間が数時間しかない、など、日常生活や就労に大きな困難が生じているにも関わらず、いまだに福祉サービスの対象となりません。
こうした制度の谷間におかれた人＝タニマーは、なんの福祉的支援も受けられない「制度上の健常者」として、今もひとりで過酷な日常を送っています。これに対し、障害当事者らの「Nothing about us, without us!（私たち抜きに私たちのことを決めないで）」という訴えを受け、当事者参加の下での障がい者制度改革が進行してきました。この結果、障害者制度の理念を定める障害者基本法が改正され、障害者の定義が変更されました。
ここでは、リストに載った病名や障害基準だけを出発点にするのではなく、広く「心身の機能障害と社会的障壁によって日常生活や社会生活に制限を受ける人」のことを「障害者」としています。これは社会モデルの考え方を取り入れた、制度の谷間を生じさせない考え方であり、わたしたちタニマーももれなく公的支援を利用できるようになると期待をさせるに十分な内容でした。ところが、上記の理念のもとで制定されたはずの障害者総合支援法は、この期待に大きく反するものでした。この法律では、これまでのリストにわずかに、「国が指定する難病（病名）」のみを新たに加えてサービスの対象としたに過ぎません。
ならば制度の谷間に落ちて今は「難病」と認定されない人は、これからも、絶え間ない痛み、倦怠感、様々な病態や困難に、ひとりで孤独に耐えるほかないのでしょうか。わたしたちは、「指定された障害基準を満たすか、該当する難病の診断書があるか」によって障害かどうかが決まるのではなく、病気や心身機能の障害を抱えながら「暮らすことの困難さ」こそが障害であり、そのような障害を抱える人が、心身機能の障害種別や病名の違いで分け隔てられることなく、必要とする人的支援にアクセスできる福祉法が必要だと考えています。
困ってる人がひとりで困るのではなく、まして困りぬいて死を選んでいくのを見過ごすのでもなく、ひとり残らず必要な支援が行き届く制度をみんなで考えていきたいと思います。
その最初の一歩として、下記のとおりシンポジウムを開催いたします。みなさんのご参加を、お待ちしています。
呼びかけ人： 大野更紗（作家・難病当事者）、白井誠一朗（社会福祉士・難病当事者）
当事者のための難病政策を考えるシンポジウム日時
10月4日(木)13時〜15時
参加費無料 / どなたでも歓迎 / 予約不要
入口で通行証をお受け取りください会場
参議院会館 B107会議室(定員:78 名) 【 地図 / 周辺図 】
地下鉄有楽町線「永田町」駅 1 番出口徒歩 1 分
丸の内線および千代田線「国会議事堂前」駅 1 番出口徒歩 5 分シンポジスト
大野更紗(作家・難病当事者)
白井誠一朗(社会福祉士・難病当事者)
青木志帆(弁護士・難病当事者)
篠原三恵子(NPO 法人筋痛性脳脊髄炎の会理事長・難病当事者)オブザーバー
茨木尚子(明治学院大学社会学部社会福祉学科教授)
＊ まわりの方へのお知らせにご協力ください。【 印刷用pdf 】
【問い合わせ先】「タニマーによる、制度の谷間をなくす会」実行委員会
メールアドレス: tanima_net@yahoo.co.jp
電話: 080-4082-6287(11:00 から 20:00 の間にお願いします)
◇◆◇◆ 第26回リセンス学級会 ◆◇◆◇
＜＜＜【リニューアル・スペシャル】＞＞＞
竹島をめぐり強行的姿勢に変貌した韓国。体当たりの衝突、領海侵犯を繰り返す中国。両国の露骨な対日圧力の背景には、どんな計算があるのか。そして、静観を装う米国の真の思惑は？
『尖閣諸島は古来、日本固有の領土か…？』この問いに、「1870年代以前には、尖閣諸島は日本の明確な領土ではなかった」と指摘する元外交官の孫崎享氏。
『竹島は日本の領土か…？』
世界の領土問題に多大な影響を与える米国地名委員会には、竹島は「独島」と韓国名で登録され、韓国領との見解を米国は支持しています。
はたして日本は尖閣、竹島を取り戻すことができるでしょうか。
膠着状態が続く領土問題における、最善の一手とは何か？
外交のスペシャリスト孫崎氏を「先生（講師）」に、新「学級委員（モデレーター）」に"日本のマイケル・サンデル"こと哲学者の小川仁志氏をお迎えしてのリニューアルスタート！
皆様、とことん語り合いましょう ！
お誘い合わせの上、ぜひご参加ください。
※演題は予告なく変更することがありますので、ご了承ください。
■ 講師プロフィール
孫崎 享（まごさき うける）／元外交官、評論家
1943年旧満州国生まれ。
1966年、東京大学法学部中退、外務省入省。駐ウズベキスタン
大使、国際情報局長、駐イラン大使を歴任。国際情報局長時代
は各国情報機関と積極的に交流。2002年より防衛大学校教授。
2009年3月退官。
■ 新・学級委員プロフィール
小川 仁志（おがわ ひとし）／哲学者・徳山高専准教授
1970年京都市生まれ。
京都大学卒業後商社に就職するも、台湾で民主化運動に触発
され退職。４年間のフリーター生活を経て、市役所勤務の傍ら
大学院にて博士取得。商店街での「哲学カフェ」等、市民のための
哲学を実践中。
「リセンス学級会」とは
”RE-SENSE（リセンス）＝新たな認識、価値観”を発信すること
を目指し、ブレイン・コミュニケーションズが企画主催する
参加型トーク・イベント。廃校になった学校の教室を会場に、
さまざまな分野の“先生（講師)”の問題提起を元に、40名程の
“生徒たち（参加者)”が討論する”大人のホームルーム”です。
【RESENSE（リセンス）学級会】＃26開催概要
講師： 孫崎 享氏／元外交官、評論家
新☆学級委員(MC)： 小川 仁志氏／哲学者・徳山高専准教授
日時： 2012/10/4（木）19:00−20:30（開場18:30）
（〜21:00まで延長の可能性あり）
会場： 『芸能花伝舎』（新宿区西新宿6-12-30）
丸ノ内線「西新宿駅」出口２から徒歩6分
都営大江戸線「都庁前駅」出口Ａ５から徒歩7分
（アクセス⇒ http://www.geidankyo.or.jp/12kaden/08access/index.html）
参加費：2,500円 （飲み物付き）
A 生徒席（聴講・発言あり) ←お申し込み多数の場合は抽選
B 参観席（聴講のみ）
「意見を積極的に言いたい！」という方はＡ席をどうぞ！
お申し込み： お電話／メール／FAXにて
以下まで、お名前/ご所属/連絡先/ご希望の席をお知らせ下さい。
株式会社ブレイン・コミュニケーションズ
TEL：03-3288-6981 FAX：03-3288-7307
担当：三田 mita@brain-communications.jp
準備の都合上、お申込み・キャンセルは10/3（水）までと
させていただきます。以降のキャンセルについては恐縮ですが、
参加費を請求させて頂く場合がございますのでご了承ください。お申し込み後、ご入金方法についてのご案内をお送りします。
恐れ入りますがご入金後のキャンセル、ご返金は致しかねますの
で、やむをえずご欠席の場合は代理の方のご参加をお願いいた
します。本会の記録写真は弊社ＨＰなどで広報素材として使わせて
いただくことがあります。当日はメディア取材等が入る場合も
ありますことを合わせてご了承くださいませ。
